La vida de Juan Sebastián Moreno Sánchez, un joven de 27 años con discapacidad múltiple y múltiples enfermedades huérfanas, se encuentra en riesgo inminente tras permanecer cerca de dos meses sin recibir medicamentos esenciales, debido a presuntos incumplimientos de Nueva EPS en la entrega y en los procesos de importación de fármacos, según denunció su madre, Doris Cecilia Sánchez.

Juan Sebastián padece síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad huérfana que genera acumulación anormal de colágeno, hiperlaxitud severa, compromiso músculo-esquelético y dolor crónico permanente. A este diagnóstico se suma una inmunodeficiencia primaria variable común con SAD, un trastorno congénito que compromete gravemente el sistema inmunológico y lo expone a infecciones recurrentes y potencialmente mortales.

El cuadro clínico se agrava con fibrosis quística, enfermedad huérfana que afecta los sistemas respiratorio y digestivo, además de otros diagnósticos certificados médicamente, entre ellos epilepsia, apneas de origen central, mielopatía posquirúrgica, neuropatías periféricas, asma, reflujo gastroesofágico y un tumor intramedular, entre otros.

Pese a la complejidad de su condición y a contar con certificación oficial de discapacidad múltiple, el paciente no ha recibido de manera oportuna la inmunoglobulina, medicamento que constituye el único tratamiento disponible para su inmunodeficiencia primaria y que además resulta clave para controlar procesos inflamatorios crónicos.

Según la denuncia, Nueva EPS no ha garantizado la entrega del medicamento, el cual debe ser importado a través de la empresa INPHAPRO. Aunque la familia entregó toda la documentación exigida, recientemente fue informada de que el proceso de importación estaría detenido por presuntas exigencias y demoras del Invima, mientras el paciente continúa sin acceso al tratamiento vital.

A esta situación se suma la falta de suministro de Tegretol, medicamento anticonvulsivante fundamental para el control de las crisis epilépticas. De acuerdo con la madre, la farmacia informó que no hay disponibilidad en el mercado y que Nueva EPS no ha suministrado una alternativa. Tras una valoración neurológica se ordenó el cambio a lacosamida, pero la autorización tampoco ha sido emitida, obligando a la familia a asumir directamente el costo del tratamiento.

La ausencia de estos medicamentos ha derivado en convulsiones recurrentes y en un reciente episodio de síncope, que obligó a la madre a abandonar su trabajo de forma urgente para atender la emergencia, mientras un familiar adulto mayor tuvo que enfrentar la situación sin contar con la capacidad física necesaria.

La carga económica se ha vuelto insostenible. Según la denuncia, cada caja de lacosamida (Vimpat) de 28 tabletas cuesta alrededor de 185.000 pesos, y el paciente requiere dos cajas al mes. El Tegretol no se consigue en ninguna farmacia ni a ningún precio, mientras que Keppra tiene un valor cercano a 90.000 pesos por caja, y se requieren tres mensuales.

A esto se suman otros medicamentos de uso permanente: valsartán, cuya autorización tampoco ha sido emitida y que actualmente no se consigue en farmacias como Cafam; y parches de buprenorfina, cuyo costo es de 140.000 pesos por caja, con un consumo de dos cajas mensuales. Solo en anticonvulsivantes, la madre asegura estar asumiendo gastos adicionales superiores a 300.000 pesos mensuales, sin contar otros fármacos indispensables.

Ante la falta de respuestas, Doris Cecilia Sánchez afirma que ha tenido que recurrir a grupos cerrados para intentar conseguir medicamentos a menor costo, una estrategia desesperada frente a la ausencia de soluciones por parte de la EPS.

“La inmunoglobulina no tiene reemplazo. Es vital. Ahora nos dicen que hay problemas con el Invima y que no la van a importar. La vida de mi hijo depende de que Nueva EPS se sienta presionada para cumplir con la entrega de los medicamentos”, advirtió.

La denuncia vuelve a poner en evidencia la situación crítica que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas y crónicas en Colombia, cuando los retrasos administrativos, la falta de medicamentos y la desarticulación entre entidades trasladan el riesgo vital y la carga económica directamente a las familias, en un escenario donde el tiempo se convierte en un factor decisivo entre la vida y la muerte.