Por estos días, en medio de titulares fugaces y debates políticos ruidosos, circula una carta que debería ocupar un lugar central en la conversación nacional. Es la carta que Pedro Arias, periodista colombiano, escribió a su hija María Isabella en su cumpleaños número 19. Un texto íntimo, sí, pero que trasciende lo personal para convertirse en espejo de lo que viven miles de familias en Colombia: el largo y doloroso camino para lograr un diagnóstico y tratamiento digno frente a una enfermedad huérfana.

María Isabella vive con distonía KMT2B, una condición neurológica poco frecuente que afecta el control muscular y que, como muchas otras enfermedades raras, se enfrenta a un sistema de salud fragmentado, lento y desigual. En la carta, el padre recuerda cómo, desde los cinco años, su hija y la familia iniciaron un peregrinaje de exámenes, consultas y esperas que parecían no tener fin. “Recorridos a ciegas” los llama él, una frase que retrata la desesperanza y la impotencia de quienes buscan respuestas en un sistema que no siempre sabe dónde mirar.

Pero esta no es solo una denuncia; es también una declaración de amor y resistencia. Pedro describe a su hija como “fuerza serena, memoria luminosa, alegría que canta”. Le recuerda que la enfermedad no la define y que su verdadera identidad está en su capacidad de inspirar, de seguir creando y de caminar con dignidad a pesar de las tormentas. Es un retrato de la ternura como forma de lucha.

Lo conmovedor es que, en medio de su dolor, el padre no se queda en la queja. Llama a que las autoridades fortalezcan la atención integral a pacientes con enfermedades raras, a que se eviten diagnósticos tardíos y se reconozca la urgencia de actuar con humanidad. Y, sobre todo, deja claro que la historia de su hija no es excepcional: es el reflejo de miles que aún esperan ser vistos.

En Colombia, las enfermedades huérfanas afectan a unas 60.000 personas, según cifras oficiales. Sin embargo, la falta de especialistas, los trámites interminables y la escasez de medicamentos hacen que muchas familias vivan una doble batalla: contra la enfermedad y contra el sistema.

La carta de Pedro Arias es un recordatorio de que las cifras no lloran, pero las personas sí. Y que detrás de cada diagnóstico tardío hay años de incertidumbre, desgaste emocional y pérdidas invisibles. También nos recuerda que el amor de un padre —ese que se describe como “raíz, fuego y canto”— puede ser una fuerza tan poderosa como cualquier tratamiento médico.

Ojalá que este testimonio no se quede en una anécdota emotiva que circula un par de días en redes sociales. Ojalá sea el punto de partida para que quienes toman decisiones en salud miren más allá de las estadísticas y empiecen a escuchar las voces que, como la de Pedro, piden lo básico: un sistema que diagnostique a tiempo, que trate con oportunidad y que nunca más deje a una familia navegando sola en aguas turbulentas.